In diesem Blogartikel möchte ich euch von meiner Zeit mit dieser schweren Erkrankung berichten, gegen die ich bis heute kämpfe.
Während ich diese Einleitung schreibe, weiß ich noch nicht, wie viel und wie ausführlich ich davon erzählen werde. Es belastet mich, macht mich traurig. Ich habe Angst. Ich werde euch so weit davon erzählen, wie ich mich mit dem Thema wohl fühle.
Von Anfang an
November 2020. Ich habe vor kurzem mein Studium abgeschlossen und bin nun Bachelor of Arts. Mit Bestnote. Hinter mir liegen Praktika in Produktionsfirmen und beim Fernsehen. Und mehr, aber das findet ihr hier. Ich finde zügig meinen ersten Vollzeitjob: Ich werde eine Videoredaktion leiten. Für ein internationales Software Konglomerat.
Zu dieser Zeit ist mir oft schwindelig, ich habe Kopfschmerzen. Und ich erbreche viel, so drei Mal am Tag im Schnitt. Oft stürze ich unvermittelt. Meinen Umzug in eine Stadt fernab der Eltern schaffe ich noch, dann geht es von Arzt zu Arzt, denn normal ist das nicht.
Niemand glaubt mir. Erst soll ich bloß simulieren. Mir wird unterstellt, den Berufseinstieg zu fürchten. Meine Generation sei hedonistisch und arbeite nicht gerne. Als nächstes wird mir gesagt, ich solle einfach mal weniger essen und mehr Sport machen. „Ich kann nicht mehr geradeaus laufen und kotze überall hin – wie soll ich so Sport machen?“ Dann der Arzt: „Mit der Einstellung ist das ein Teufelskreis.“Bis zu diesem Zeitpunkt war ich übrigens kerngesund. Übergewichtig, aber ohne Vorerkrankung.
Ernst
Zwei Tage später, an einem Sonntag, war ich durch die Symptome so lebensunfähig, dass meine Mama mich eigenmächtig in die Notaufnahme gefahren hat. „Meinen Sie nicht, dass das am Sonntag ungünstig ist“, wurde ich begrüßt. Ich wurde laut. Nach einer kurzen Untersuchung und einem Brechanfall wurde ich stationär aufgenommen.
Ein junger Pfleger kam zu mir: „Sie sind hier wegen Ihrem Gewicht?“ – „Nein.“ – „Haben Sie Diabetes?“ – „Nein.“ – „Das glaube ich nicht, da machen wir lieber einen Test.“ Einen Piks und ein paar Minuten später kam der Herr zurück. „Sie haben ja tatsächlich kein Diabetes. Hm, wer hätte das gedacht?“
Am nächsten Morgen wurde ich zum MRT gebracht. Zwei nette Assistentinnen haben die grollende Röhre bedient. Als ich wieder raus kam, stand da ein Respekt einflößender Arzt in voller Montur. Mit Kittel, Haube und Mundschutz: „Nicht erschrecken, ein neues Gesicht. Wir machen noch mal eine Aufnahme, diesmal gucke ich mit.“ Schon da schwante mir übles.
Zurück auf dem Zimmer, Visite. Die Stationsärztin macht Tests mit mir. Sie hat einen Assistenten dabei. Sie leuchten mir in die Augen, observieren mein Gangbild und provozieren meine Fallneigung.“ Für mich ist der Fall klar – Sie simulieren. Nachher machen wir ein MRT, um es Ihnen zu beweisen.“ Ich bin entsetzt! „Da komme ich gerade her und ich simuliere nicht!“ – „Das werden wir ja sehen.“ Sie lassen mich zurück.
Am Nachmittag kommen beide wieder. Drucksen rum. Die Ärztin zieht einen Stuhl an mein Bett. „Dafür muss ich sitzen“, sagt sie. „Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht für Sie“, setzt die Ärztin an. „Die gute ist, sie simulieren nicht.“ In dem Moment atmete ich auf! Doch es ging noch weiter: „Die schlechte ist, sie haben nur noch zwei Wochen zu leben.“ Uff.
Diagnose oder Hermeneutik-Seminar?
Ein Ependymom. „Gehirn-Krebs“ würde der Laie sagen. Krebs sagt man in der Medizin nur zu Tumoren in Organen. Das Gehirn ist kein Organ. Auch wenn die Krabkheit inhaltlich genau dieselbe ist, sagt man dazu anders. Zugegeben, Gehirn-Krebs ist um einiges mortaler, schließlich ist das gesamte Nervensystem betroffen.
Ich habe Todesangst und muss dennoch alle anrufen. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie das ist, seinen eigenen Papa anzurufen und ihm zu sagen „Hey, ich werde sterben.“ Das musste ich jedem in der Familie nun mitteilen. Und meinen Freunden. Egal wo ich anrief, war das Leben der Person zerstört. Jedes Gespräch endete in Tränen und anklagenden Schreien. „Warum ausgerechnet Jan?“
Meine Familie und ich beschließen, „Krebs“ zu sagen. Warum sollten wir mit einem medizinischen Begriff verschleiern und verharmlosen, womit wir es zu tun haben? Wenn du jemandem erzählst „Ich habe ein Ependymom“, schaust du in fragende Gesichter und musst dich erklären. Sagst du „Ich habe Krebs im Gehirn“, weiß jeder sofort was Sache ist und man vermeidet schmerzhafte Gespräche, in denen man sein Leid erklären und rechtfertigen muss.
Eile mit Weile
Das Krankenhaus wusste nicht weiter, hatte auch gar keine Neurochirurgie. Die Ärzte haben dann eine Konsultation oder so geschrieben. Heißt, ein Rundbrief an alle Krankenhäuser im Umkreis. Mit Befund und Bildern. Und der Frage, ob mich irgendwer retten kann. Ein Haus meldete sich zurück. Den Namen lasse ich weg, denn dieses neue Krankenhaus wird sich im folgenden nicht mit Ruhm bekleckern.
Ich frage, ob ich jetzt mit dem Krankenwagen verlegt werde. „Nein“, sagte die Ärztin. „Sie gehen übermorgen in die Sprechstunde des Chirurgen.“ Sie gibt mir einen Klebezettel mit Ort, Zeit und Datum in die Hand. Ich sollte nach Hause gehen – meine neurologischen Einschränkungen waren aber so massiv, dass ich nicht konnte. Meine Eltern transportieren mich ab und nehmen mich bei sich Zuhause auf.
Die Uhr tickte und die Zeit verstrich. Dann in der Sprechstunde des Chirurgen. Der wohl glücklichste Mensch, den ich seit Tagen gesehen habe. Ich wundere mich ob seiner überschwänglichen, enthusiastische Erregung. Offenbar ist Gehirn-Krebs extrem selten und einfach Random. Das bekommen eigentlich nur Babys und Rentner, wo die Zellerneuerung im Gehirn nicht so rund läuft. Ich sei ein medizinisches Wunder. Ein spannender Fall für die Forschung und ein Prestigeprojekt für einen Neurochirurgen. Klar, denn Babys und Rentner sind sehr vulnerabel. Sie haben diese Eigenart, rasch zu sterben, wenn man ihnen in den Kopf bohrt – im Gegensatz zu einem jungen, vitalen Herrn wie mir. Ich realisierte: Ich bin dankbares Versuchsmaterial. Und genau so werde ich hier gerade behandelt.
Ja, aber nicht jetzt
Eine Operation soll gemacht werden. Versuchen kann man es ja Mal. Ich muss viel lesen und unterschreiben. So auch, dass ich eventuell sterben werde und dass ich ganz bestimmt danach behindert sein werde. Meine Unterschrift heißt also „Weiß ich, mach trotzdem.“ ich frage, ob ich dann direkt bleiben soll und auf ein Zimmer komme. Der Chirurg lacht: „Jetzt habe ich erst Mal Urlaub, kommen Sie nach Pfingsten wieder“, und schickt mich heim zu meinen Eltern. Dabei habe ich zum Warten echt keine Zeit.
Die längste nicht-Bestattung der Welt
Also lag ich dann da, im Gästezimmer meiner Eltern. Ich glaube, es waren vier oder fünf Tage. Ich konnte nichts mehr alleine, so sehr hat der Krebs meine neurologischen Funktionen lahmgelegt. Die schlimmsten Kopfschmerzen, die ich je erlebt habe. Mehrmals täglich plötzliche, explosionsartige Erbrechen.
Einmal, das erinnere ich, lag ich im Badezimmer auf dem Boden. Ich konnte plötzlich nicht mehr stehen und wollte mich hinsetzen, um nicht zu fallen. Unten überwältigte mich der Kopfschmerz und ich rollte mich schreiend zusammen. Mein Papa hat mich von dort aufgelesen und wieder ins Gästebett getragen.
Jeden Tag hatte ich Besuch. Das war schön, hatte aber auch einen Beigeschmack. Da ich sterben könnte, haben sich die Menschen von mir verabschiedet. Freunde und Familie. Es war, als wäre ich jeden Tag Gast auf meiner eigenen Beerdigung und konnte jede Grabrede belauschen. Meine Oma mit ihren um die 80 Jahren verabschiedete ihren todkranken Enkel. Eine Freundin aus Berlin reiste extra an. Ehemalige Kommilitonen kamen vorbei und brachten Fastfood mit. Henkersmahlzeit. Und alle brachten sie Pokémon-Karten. Grabbeigabe.
Operation
Jetzt, wo ich darüber schreiben möchte, merke ich, dass ich mich an sehr wenig von dieser Stelle hier erinnere. Meine Eltern fuhren mich zur verabredeten Zeit ins Krankenhaus. Ich wurde aufgenommen. Ich erinnere nichts davon, warum ist das so?
Was ich erinnere ist, wie ich abgeholt wurde zur Operation. Ein Mann und eine Frau fuhren mich samt Bett in den Keller. Dort bekam ich einen Zugang in den Arm und eine Haube auf den Mund. Der Anästhesist stellte mir Fragen, während ich einschlief.
Der Eingriff war heikel. Zuerst wurde ich betäubt. Dann halbsitzend in einer Vorrichtung arretiert, mein Kopf fixiert. Mein Hinterkopf wurde bis zum Hals aufgeschnitten und wie ein Döner auseinander geklappt. Dann wurde ein kreisrunder Gullideckel in meinen Schädel geflext und entnommen. Durch dieses Loch konnte dann das Operationsbesteck und eine Kamera eingeführt werden. Wie zwei Pobacken wurde mein Gehirn gespreizt, um den Hirnstamm zu erreichen. Dort in der Mitte, direkt am Hirnstamm haftend, wo alles an Nerven durchgeht. Jede noch so kleine Verletzung des Hirnstamms bedeutet schwerste, nicht mit dem Leben vereinbare Behinderungen oder im gnädigsten Falle den Tod.
Die Fehlertoleranz des Chirurgen? Weniger als ein Millimeter. „Der Mann, der mit einem Messer an meinem Hirnstamm arbeitet ist derselbe, der mich letzte Woche noch gleich einem Versuchsobjekt abgekultet hat“, dachte ich mir vor der Operation. Vier Stunden sollte sie dauern, meine Eltern über den Ausgang umgehend benachrichtigt werden. Durch die Narkose war es für mich nur ein Wimpernschlag.
Aufwachen
Ich wache auf der Station auf. Ein Blick aus dem Fenster: Dämmerung. Aber wie kann das sein? Ich wurde frühmorgens operiert. Vier Stunden? Warum ist es noch am Dämmen? Haben die Nasen abgebrochen? Ich hänge an einem Tropf. Habe einen Katheter in der Harnröhre, der juckt. Mein Gesicht ist frei, nur mein Hinterkopf verbunden. Geschoren und genäht. Ein keilförmiger Schwamm vom Kopf bis in den Nacken und ganz viel Tape und Verband. Benommen greife ich nach meinem Handy. Uhrzeit. Das war nicht die Morgendämmerung – es ist der Abend, den ich sah!
Mein Messenger zeigt eine besorgte Nachricht nach der anderen. Was ist denn jetzt los? Ich rufe meine Eltern an. Sie sagen, ich war sieben Stunden im OP, statt vier. Das hat man ihnen gesagt, dass alles länger dauert. Aber niemand hat meine Eltern angerufen, als ich aus dem OP kam. Sie wussten nicht, ob ich noch lebe. Sieben Stunden plus die Zeit bis ich aufgewacht bin plus die Zeit bis ich das Telefon selbstständig benutzen konnte. Von Morgens bis Abends waren alle ohne Info. Dass kein Anruf von den Ärzten kam, hat so manch einer als Antwort gewertet. Entsprechend sind die Reaktionen groß, als ich im Messenger Nachrichten schreibe.
Ich kann sprechen, sabbere nicht. Atmen geht. Das hätte beschädigt werden können bei der Operation. Wurde es nicht. Aber ich sehe doppelt. Spüre meine Fingerspitzen kaum. Laufen geht schon mal gar nicht. Jede Bewegung, jedes drehen ein Kraftakt. So eine Operation am Gehirn, formatiert dir natürlich die Festplatte je nachdem, wo die dran kommen. Ich habe den Chirurgen am nächsten Morgen drauf angesprochen,ob das jetzt so bleibt. „Wir haben Ihnen 12 Zentimeter tief ein Messer ins Gehirn gesteckt – was erwarten Sie, was dann passiert?“, fragt er ironisch zurück, mit hochgezogener Augenbraue.
Rocky in arm
Insgesamt war ich 18 Tage im Krankenhaus. Ich erinnere mich, an Tag 16 auf Instagram gepostet zu haben: „Mein Krankenhausaufenthalt geht jetzt länger als eine Staffel Dschungelcamp!“ Ganz schön kurz für eine Gehirnoperation nach der man nichts kann, oder? Danke!
Ich habe mich direkt ab Tag eins hingesetzt. Bin aufgestanden. Habe verlangt, den Katheter zu ziehen. Bin dann Schritte gegangen an der Wand gestützt. Selber aufs Klo und auf den Gang. Zwei Termine Physio. Fahrradfahren in der Luft. Nach einer Woche konnte ich wieder Laufen. Nicht schnell. Nicht flüssig. Keine Steigung. Keine Treppen. Aber laufen. Geistig war ich nie eingeschränkt. Mein Bewegungsapparat und meine Sicht sind hinüber. Ich werde entlassen.
Rehabilitation
Erst war ich noch ein paar Tage bei meinen Eltern, dann wollte ich wieder heim in meine Wohnung. Wo es vertraut ist. Was meins ist. Eine Freundin hilft mir im Haushalt. Ich lag viel rum, mangels Alternativen. Habe viele Besuche bei Fachärzten für Tests. Überraschung: ich bin ein Wrack. Nicht umsonst habe ich inzwischen einen Schwerbehindertenausweis und den Pflegegrad zwei.
Dann bekam ich eine Reha zugeteilt. Drei Wochen. Drei schlimme Wochen! Denn die Rentenkasse hat meinen Fall nicht verstanden. Sie haben mir keine neurologische Reha gegeben, sondern eine solche, die Seniorinnen und Senioren mit künstlichen Hüften und Knien das Laufen wieder lehrt. Ihr könnt euch vorstellen, dass mir das nicht hilft. Denn mein Schaden ist ein neurologischer. Und Gehirne kann man nicht durch Training heilen. Was ich brauche ist ein Training um damit umzugehen und vor allem eine psychologische Versorgung. Aber keine Chance. So scheint es der Kasse billiger. Zack, abgehakt.
In der Reha sind nur Rentner. Und ich. Sie sind gemein, aggressiv und gewalttätig. Im Fahrstuhl begegne ich einem Rollstuhlfahrer um die siebzig Jahre. Sturzbesoffen. In einem Reha-Krankenhaus. Auf dem Weg zum Frühstück, gegen acht Uhr.
Ich habe in den drei Wochen nur drei Therapiegespräche von je 30 Minuten. Ich wurde ob der Lage auf eine Depression getestet. 18 Punkte im Test bedeuten eine klinisch relevante Depression. Ich habe 38 Punkte erzielt. Eingesperrt in diesem feindseligen Umfeld, Ärzte und Therapeutinnen, die nicht verstehen, warum man mich ausgerechnet hierher geschickt hat. Ich muss alle Übungen mitmachen, auch wenn wir das alle schwachsinnig finden und es meinem Fall nicht hilft. Aber für Gerdas Plastik-Hüfte war es bestimmt super.
Wusstet ihr, dass wenn man bei einer Reha nicht mitmacht, bestraft wird? Dann bekommt man die Kosten auferlegt und bekommt Rentenbeiträge und das Krankengeld gestrichen. Damit sagt das Gesetz „Wenn du dich weigerst, gesund zu werden, weil du lieber krank sein und Sozialleistungen schmarotzen willst, dann zerpflücken wir dir dein Leben“. Ich war also gezwungen mitzumachen. Ohne Widerworte. Ich beschwere mich bei der Klinik. Die wollen nicht helfen. Meine Anwesenheit bedeutet Geld für sie. Sie wollen, dass ich bleibe. Soll lieber die Rentenkasse behelligen. Während ich 3 Wochen eingesperrt bin und wegen Corona weder raus darf noch Besuch empfangen. Behindert mit Rollator oder Rollstuhl. Täglich zu ausufernden Sportprogrammen, einzeln und in der Gruppe mit Senioren, verdonnert. Meine eigentlichen Probleme werden nicht angegangen.
Zurück
Ich fühle nichts. Meine Gefühle sind taub. Ich fühle mich nach der Reha klein und hilflos. Liebe meine Eltern nicht mehr. Habe das Interesse an meinen Freunden verloren. Und hasse mich dafür, dass das so ist. Ich habe auch keine Freude mehr an Videospielen. Oder dem Kochen. In mir ist nichts, die Reha hat meine Psyche gebrochen. Und Hilfe ist nicht in Sicht. Niemand ist gewillt zu helfen oder Hilfe zu organisieren. Die Therapiesituation ist katastrophal im Land. Ich werde alleingelassen. Fange nur vier Monate nach der Operation wieder an zu arbeiten.
Kreativ
Mehr noch: Wir produzieren immer noch das Dungeoneer Hörspiel in der dritten Staffel. Das habe ich die ganze Zeit parallel gemacht. Am Tag vor der Operation habe ich sogar aus dem Krankenhausbett heraus eine Teamkonferenz mit dem Art Department abgehalten. Wir haben nie aufgehört. Jetzt wo ich wieder da bin aus der Reha, finden Regien statt und die ganze Vorarbeit wird endlich gegenständlich! September bis Januar.
Alles auf Anfang
Im Januar 2022 dann der Schock. Bei der Routinekontrolle wird derselbe Krebs wieder gefunden. An derselben Stelle. Rasant wachsend. Das bedeutet, der Chirurg hat ihn womöglich nicht ganz entfernen können. Nicht seine Schuld, das Sing liegt an einer extrem gefährlichen Stelle. Daher konnte es einfach neu wachsen. Alles beginnt wieder von vorne.
In dieser Zeit hatte ich dazu noch eine toxische Beziehung, die mich viel Kraft kostete. Ich war lebensbedrohlich krebskrank, schwerbehindert, pflegebedürftig, isoliert, machte eine Bestrahlung durch und wurde just schlumm betrogen.
Auszeit für Jan
Puh, das zu schreiben, nimmt mich echt mit. Ich werde eine Pause einlegen und zu einem späteren Zeitpunkt in einem anderen Artikel die Geschichte weiter erzählen.
Bis dahin, ihr Lieben!
- Der Jan